Здравен портал
Какво е муковисцидоза и защо днес към небето над Бургас полетяха цветни балони
Какво е муковисцидоза и защо днес към небето над Бургас полетяха цветни балони
Малката Доротея и майка й Мария пуснаха един от цветните балони, които днес полетяха към небето на Бургас в знак на подкрепа на страдаците от редки болести. Самата Доротея страда от муковисцидоза – болест, която засяга белите дробове и органите в коремната кухина. Заболяването е генетично и нелечимо. Продължителността на живота на болните от муковисцидоза много зависи от поддържащата терапия.
Бургас, заедно с още 15 града в страната, отбеляза Международния ден на редките болести, който преминава под мотото “Ден след ден, ръка за ръка”. Разноцветните балони бяха пуснати пред централния вход на болницата точно в 13 часа от родители, деца с редки заболявания, доброволци, медицински сестри и лекари.
Целта на инициативата е да напомни за ежедневните трудности, пред които са изправени тези пациенти, както и да призове за по-силна обществена подкрепа. В морския град събитието се организира от Националния алианс на хората с редки болести, Национална асоциация на пациентите с дефицит на растежния хормон и в сътрудничество с Бургаската болница.
В световен мащаб видовете редки болести са над 7 000, като в Бургаска област по официални данни се срещат хемофилия – болест, свързана с кръвосъсирването, таласемия – вид тежка анемия, муковисцидоза, както и пациенти с дефицит на растежния хормон. В страната все още не съществува регистър на редките болести, но предстои скоро това да се промени.
По данни на Регионалната здравна каса, които бяха обявени на семинар в МБАЛ-Бургас миналата година, в областта от редки заболявания страдат 58 души.
„Само преди дни беше сформирана Комисия по редки болести към Министерството на здравеопазването, чиято задача е да създаде списък на заболяванията, който да помогне за изграждането на регистър на пациентите. Задача на Комисията е да организира и мрежата от експертни центрове, които значително ще подобрят диагностиката и лечението”, каза Полина Мандаджиева - председател на Националната асоциация на пациентите с дефицит на растежния хормон и представител на Алианса на хората с редки болести за Бургас.
„Имаме 12 пациенти с таласемия, чието лечение включва периодично кръвопреливане. Също четири пациенти с хемофилия и четири пациенти с муковисцидоза”, обясни главната сестра на МБАЛ-Бургас Татяна Пейчева.
Бургас, заедно с още 15 града в страната, отбеляза Международния ден на редките болести, който преминава под мотото “Ден след ден, ръка за ръка”. Разноцветните балони бяха пуснати пред централния вход на болницата точно в 13 часа от родители, деца с редки заболявания, доброволци, медицински сестри и лекари.
Целта на инициативата е да напомни за ежедневните трудности, пред които са изправени тези пациенти, както и да призове за по-силна обществена подкрепа. В морския град събитието се организира от Националния алианс на хората с редки болести, Национална асоциация на пациентите с дефицит на растежния хормон и в сътрудничество с Бургаската болница.
В световен мащаб видовете редки болести са над 7 000, като в Бургаска област по официални данни се срещат хемофилия – болест, свързана с кръвосъсирването, таласемия – вид тежка анемия, муковисцидоза, както и пациенти с дефицит на растежния хормон. В страната все още не съществува регистър на редките болести, но предстои скоро това да се промени.
По данни на Регионалната здравна каса, които бяха обявени на семинар в МБАЛ-Бургас миналата година, в областта от редки заболявания страдат 58 души.
„Само преди дни беше сформирана Комисия по редки болести към Министерството на здравеопазването, чиято задача е да създаде списък на заболяванията, който да помогне за изграждането на регистър на пациентите. Задача на Комисията е да организира и мрежата от експертни центрове, които значително ще подобрят диагностиката и лечението”, каза Полина Мандаджиева - председател на Националната асоциация на пациентите с дефицит на растежния хормон и представител на Алианса на хората с редки болести за Бургас.
„Имаме 12 пациенти с таласемия, чието лечение включва периодично кръвопреливане. Също четири пациенти с хемофилия и четири пациенти с муковисцидоза”, обясни главната сестра на МБАЛ-Бургас Татяна Пейчева.
Comments
comments powered by Disqus