Обновяване на списъка на редки заболявания искат от Сдружение „Българска Хънтингтън Асоциация“. В Националния пресклуб на БТА беше представен проектът им „Овластяване на хора с редки болести“, осъществяван с подкрепата на норвежки експертен център FRAMBU, .

Списъкът не се обновява адекватно и това пречи за създаването на експертни центрове, насочени към определено рядко заболяване, обясни Владимир Томов, председател на Национален алианс на хора с редки болести. В действащия списък са включени около 60 редки заболявания, у нас хората с такава диагноза са около 400 000.

Една от целите на проекта е те да излязат „на светло“, независимо дали има лечение за тях, поясни Томов. Идеята по-скоро е да им се осигурят адекватни грижи, рехабилитация, психологическа помощ за тях и техните семейства.

Хората с редки болести трябва да бъдат интегрирани в социалната политика на държавата, посочи Наталия Григорова, председател на сдружението и ръководител на проекта за овластяване на хората с редки болести. Тя съобщи, че август или септември догодина ще бъде организиран двудневен информационен семинар в София в рамките на проекта. Предвиждат се и три семинара за правата на хората с редки болести в ЕС.

Планира се също създаването на Консултативен съвет към проекта, в който да участват самите пациенти, както и застъпнически кампании за адекватността на социалната подкрепа, уточнява Дарик.