Общество
"Българската Коледа" дава шанс на Митко от Бургас да получава хормон на растежа
"Българската Коледа" дава шанс на Митко от Бургас да получава хормон на растежа
Димитър е нормално 15-годишно дете, което мечтае да стане графичен дизайнер. За да сбъдне мечтата си, обаче, той преминава през сериозни житейски изпитания.
Митко е роден с наследствено заболяване - мускулна дистрофия. Заболяването е нелечимо и за да води нормален живот, той е на непрекъсната терапия.
Мускулната дистрофия е малко познато у нас заболяване, но децата, които се раждат с него, въпреки че няма точни данни, стават все повече.
Какво представлява мускулната дистрофия? То е заболяване, при което организмът не произвежда мускул. Това пък води до двигателна, дихателна и сърдечна недостатъчност.
Над 200 са вече децата в страната, диагностицирани с това заболяване, а как родителите на Митко разбират, че той има проблем, разказва майка му Татяна Петрова:
"На три години и половина счупи бедрена кост и трябваше да му бъде поставен имплант. Но направи реакция по време на операцията. Анестезиологът е успял да го закрепи и само са го гипсирали. Казаха ни, че има проблем. Започнахме обикаляне по доктори. Мога да кажа, че късметът беше, че бързо го диагностицираха. Направи се генетичният тест и разбрахме, че има мускулна дистрофия. Това промени коренно живота ни. Това е диагноза, за която досега не бях чувала. Разбрахме, че няма лечение, а поддържаща терапия, която да закрепи това, което има към момента. Лутане, чудене. Много избори трябваше да направим в този период. Установихме, че за да има шанс да продължи, той трябва да е на крака, а за да е на крака, трябва да пие кортикостероиди. Правиш избор – дали да остане по-нисък, по-дребен, по-различен от останалите, или да си върви нормален на ръст, но на 15 години да е инвалид".
От 4 години Митко приема лекарство по експериментална програма, което го държи на крака и му позволява да води нормален живот.
С какво помага здравната ни система?
"Това, което приемаше досега, не може да се изписва по Здравна каса, защото е кортикостероид. Експерименталното също не минава по българска здравна каса. В момента всяка седмица сме в Александровска болница за вливане на лекарство. На собствени разноски е това".
За трета поредна година семейството кандидатства за помощ от "Българската Коледа". Тя е свързана със закупуването на хормон на растежа. Сумата на месец е над 1200 лева и е непосилна за родителите на Митко:
"Лечението на детето с хормона на растежа го финансира "Българската Коледа". За една година е пораснал с 10 см, като се има предвид, че за две той беше пораснал с 1 см".
Какво е за семействата, които трябва да се борят за живота на своите деца, кампанията "Българската Коледа" и как тя осъществява мечтите им:
"Това е шанс за оцеляване".
Митко е роден с наследствено заболяване - мускулна дистрофия. Заболяването е нелечимо и за да води нормален живот, той е на непрекъсната терапия.
Мускулната дистрофия е малко познато у нас заболяване, но децата, които се раждат с него, въпреки че няма точни данни, стават все повече.
Какво представлява мускулната дистрофия? То е заболяване, при което организмът не произвежда мускул. Това пък води до двигателна, дихателна и сърдечна недостатъчност.
Над 200 са вече децата в страната, диагностицирани с това заболяване, а как родителите на Митко разбират, че той има проблем, разказва майка му Татяна Петрова:
"На три години и половина счупи бедрена кост и трябваше да му бъде поставен имплант. Но направи реакция по време на операцията. Анестезиологът е успял да го закрепи и само са го гипсирали. Казаха ни, че има проблем. Започнахме обикаляне по доктори. Мога да кажа, че късметът беше, че бързо го диагностицираха. Направи се генетичният тест и разбрахме, че има мускулна дистрофия. Това промени коренно живота ни. Това е диагноза, за която досега не бях чувала. Разбрахме, че няма лечение, а поддържаща терапия, която да закрепи това, което има към момента. Лутане, чудене. Много избори трябваше да направим в този период. Установихме, че за да има шанс да продължи, той трябва да е на крака, а за да е на крака, трябва да пие кортикостероиди. Правиш избор – дали да остане по-нисък, по-дребен, по-различен от останалите, или да си върви нормален на ръст, но на 15 години да е инвалид".
От 4 години Митко приема лекарство по експериментална програма, което го държи на крака и му позволява да води нормален живот.
С какво помага здравната ни система?
"Това, което приемаше досега, не може да се изписва по Здравна каса, защото е кортикостероид. Експерименталното също не минава по българска здравна каса. В момента всяка седмица сме в Александровска болница за вливане на лекарство. На собствени разноски е това".
За трета поредна година семейството кандидатства за помощ от "Българската Коледа". Тя е свързана със закупуването на хормон на растежа. Сумата на месец е над 1200 лева и е непосилна за родителите на Митко:
"Лечението на детето с хормона на растежа го финансира "Българската Коледа". За една година е пораснал с 10 см, като се има предвид, че за две той беше пораснал с 1 см".
Какво е за семействата, които трябва да се борят за живота на своите деца, кампанията "Българската Коледа" и как тя осъществява мечтите им:
"Това е шанс за оцеляване".
Comments
comments powered by Disqus